3 roky driny, rehabilitácií, litre sĺz – a moje dieťa konečne chodí: Chôdza nie je samozrejmosť

Ťažká diagnóza dieťaťa zmení život každej matky. Tri roky driny, rehabilitácií a litre sĺz – taká bola cesta k tomu, aby Monika Nemcová mohla vidieť svoje vlastné dieťa chodiť.

Mať dieťa so zriedkavým genetickým ochorením zmení pohľad na svet, život aj priority. Monika je mamičkou dvoch výnimočných dievčatiek – Aničky a Soničky, ktoré majú vzácnu diagnózu Schaaf-Yangov syndróm. Ide o zriedkavé genetické ochorenie, ktoré sa prejavuje svalovou hypotóniou, problémami s kŕmením, oneskoreným vývinom, autistickými črtami a endokrinologickými ťažkosťami.

Bežné dni v tejto rodine vlastne nie sú celkom bežné. Monika sa teší z každého pokroku – a najmä z toho, že jej dcérky momentálne chodia. Ako sama hovorí, mnohé deti s touto diagnózou nekráčajú, nevnímajú okolie či dokonca nedýchajú samostatne.

 

Monika, kedy ste zistili, že vaše dievčatá budú tak trochu iné?

Popravde, stále som verila, že ide len o nejakú metabolickú alebo endokrinologickú poruchu. Proste niečo, čo sa dá vyliečiť. Táto moja túžba bola zakotvená len niekde v kútiku mojej duše. Na druhej strane som už od narodenia staršej Aničky vedela, že niečo nie je v poriadku. Genetička sa po mesiaci v nemocnici vyjadrila, že sa dcérka nedožije dvoch rokov. Našťastie to bola nesprávna prognóza, ale tie slová sa vám zaryjú hlboko do pamäti.

 

Mali ste už vtedy tušenie, čo všetko to pre vás bude znamenať?

Vôbec som netušila, čo nás čaká. Ani len jedno percento. Je to jedna z najväčších zmien v živote. Život sa zmení od základov – od fungovania každodenného života až po zmenu seba samého ako osoby. Je to poriadna skúška v živote, ale aj skúška manželstva či vzťahov.

Anička má 5 rokov a Sonička 3. Ako vnímate ich diagnózu dnes? Dá sa ťažká diagnóza dieťaťa vôbec prijať, alebo si stále kladiete otázky typu „prečo práve my“?

Túto otázku sme si kládli len krátko. Postupne sa zmenila na inú: Prečo sa musia naše dievčatá takto trápiť? Prečo sa to všetko deje? Dôležité je, že my sme dlhý čas ich diagnózu vôbec nepoznali.

Boli to dlhé tri roky. Roky beznádeje, strachu a sĺz. Videli sme, ako sa ich zdravotný stav zhoršuje a vývin spomaľuje. Už sme sa na to nedokázali ďalej pozerať a čakať, kedy sa naši lekári rozhýbu. Pátrali sme a objavili genetické laboratórium v Nemecku. Do dvoch týždňov sme mali výsledky. S nimi prišli aj odpovede na otázku „prečo práve my“ a zároveň zasvietila iskrička nádeje.

Podľa vašich slov dievčatá za posledný rok vďaka užívaniu rastového hormónu a intenzívnym rehabilitáciám veľmi napredujú. Z akých pokrokov máte najväčšiu radosť?

Máme to šťastie, že sa našim dievčatám dá pomôcť užívaním rastového hormónu, ktorý im podávame každý večer do svalu. Nevylieči ich to, ale pomôže zmierniť niektoré symptómy. Dievčatá začali rásť, Sonička začala ako trojročná samostatne chodiť, čo ma veľmi odbremenilo – najmä moje kríže. Najväčšia radosť však pramení z ich pokrokov v mentálnej oblasti.

 

Mamičky zdravých detí si zrejme nevedia predstaviť, aké pokroky môžete mať na mysli, a teda aký rozmer má váš každodenný život. Ako vyzerá váš bežný deň?

Ráno, ako každý deň, ich poriadne rozmasírujem. Popri umývaní zúbkov robíme aj logopedické masáže a orofaciálnu stimuláciu. Doobeda väčšinou chodíme na rehabilitácie alebo terapie. Nasleduje poobedňajší spánok a potom veľa pohybu. Niečo si aj doma pocvičíme, venujem sa ich mentálnej stránke. Dievčatá milujú tvoriť, preto využívam rôzne podporné materiály na neurologickú stimuláciu. Snažíme sa ich čo najviac motivovať k pohybu. Veľa chodíme plávať alebo ku zvieratkám.

Je toho naozaj veľa. Ťažká diagnóza dieťaťa dokáže matku položiť. U vás to pri dvoch deťoch musí byť naozaj náročné. Čo alebo kto vám pomáha, keď sa cítite psychicky vyčerpaná?

Na prvom mieste je spánok. Keď cítim, že depresia alebo úzkosť klopú na dvere, idem spať spolu s dievčatami. Obe sú veľké spachtošky, čo je úžasné. Takto naberiem silu a energiu na ďalšie dni.

Moja druhá terapeutická metóda je tvorenie. Jednoducho musím zamestnať ruky. Upokojuje ma to a čistí myseľ. Spolu s manželom tvoríme rôzne predmety z epoxidovej živice, do ktorej zalievame kvety, ktoré s dcérkami samy pestujeme, zbierame a sušíme.

Je obdivuhodné, že popri starostlivosti o dievčatá stíhate s manželom Marekom tvoriť nádherné výrobky zo živice a sušených kvetov. Je to pre vás len hobby, alebo vám predaj pomáha aj pokryť náklady na rehabilitácie?

Naše začiatky tvorenia vznikli práve s cieľom pokryť náklady na terapie. Celé ich síce nepokryjeme, ale robíme maximum, aby sme mohli dievčatám dopriať čo najviac rehabilitácií a terapií, ktoré ich posúvajú vpred. Len jedna hodina rehabilitácie stojí 68 eur. To znamená, že aby si obe odcvičili hodinu, potrebujeme 136 eur. Systém vám pritom neponúkne žiadnu pomoc.

Pamätám si, ako som si pred štyrmi rokmi dala naceniť týždenný rehabilitačný pobyt v Piešťanoch pre Aničku. Suma bola 1100 eur, bez stravy a ubytovania. V tej chvíli som si povedala, že sa tam nikdy nedostaneme. No nedalo mi to. Vŕtalo mi to v hlave. Cítila som, že ju tam musím dostať.

 

Takže takto začalo vaše podnikanie?

Presne. Vtedy som zašla do dielne a z pár drevených hranolov som vyrezala domčeky do záhrady. Mamina mi pomohla s predajom. Je úžasné, koľkými skvelými ľuďmi sme obklopení. Nakoniec som si zarobila na dva rehabilitačné pobyty. Dodnes nechápem, kde som na to vzala silu. Cez deň som sa na dvesto percent venovala deťom, večer ich uspala a utekala do dielne, kde som pracovala až do druhej ráno. Takto som fungovala päť mesiacov. Manžel bol v tom čase ešte v zahraničí. Je neuveriteľné, koľko sily dokáže matka v sebe nájsť pre blaho svojich detí.

Kde si môžu čitateľky vaše výrobky kúpiť?

Radi by sme rozbehli aj náš prvý e-shop, no zatiaľ nás nájdete na Facebooku a Instagrame, kde zdieľame všetky naše výtvory.

 

Keď sa pozriete späť na celú túto náročnú cestu – čo vás najviac naučila? Zmenil sa váš pohľad na život, na materstvo, na „bežné“ veci?

Naučila ma tešiť sa z maličkostí, vedieť prijať pomoc, plakať a smiať sa zároveň. A hlavne neriešiť malichernosti. Zocelilo ma to. Som silnejšia, dokážem lepšie zvládať výzvy a bojovať. Bojovať za lepšiu budúcnosť svojich detí.

Vývoj zriedkavých genetických ochorení býva často nepredvídateľný. Myslíte často na budúcnosť?

Nemyslím. Naučili sme sa žiť v prítomnosti.

 

Chcete niečo odkázať našim čitateľkám?

Život s chorým dieťatkom nekončí, práve naopak. Zmení sa na horskú dráhu emócií, na konci ktorej zistíte, aké ste silné, odvážne a schopné milovať bez podmienok.

Ľúbte sa a buďte hrdé na svoje deti. Vychovávajte ich k spolupatričnosti a rešpektu k iným.

Život Moniky Nemcovej nám ukazuje, ako sa dá aj takto ťažká diagnóza dieťaťa zvládnuť. Ako matka v sebe dokáže objaviť nepoznanú silu, a že aj v ťažkých chvíľach môžu byť dni plné svetla, lásky a nádeje. Monika s manželom Marekom každý deň dokazujú, že odhodlanie, trpezlivosť a viera v malé zázraky dokážu meniť nemožné na možné.