Aukcia pre Alžbetku
Alžbetka sa narodila s mimoriadne zriedkavou závažnou genetickou kožnou chorobou Ichtióza Harlekýn o ktorej aj lekári počujú prvý a väčšinou aj posledný krát iba počas štúdií. Úplne bez klasickej pokožky, úplne bez termoregulačného systému, v plnom zbroji počas prvých mesiacov – takmer 0.5 – 1cm hrubý a tvrdý korytnačí pancier, ale taktiež úplne bez obmädzenia intelektu a mentálnych schopností. Rodičia jej s láskou zabezpečujú bezbolestný a pohodový život a starostlivosť, čo je v jej prípade najmä otázka peňazí a možnosti sa jej venovať v plnom a úplnom nasadení. Udržiavať Alžbetku v pohodlí a spokojnosti obnáša množstvo väčšinou jednoduchých úloh, ale ich množstvo a frekvencia sú úmorné a vyčerpávajúce. Zmenili chod rodiny naruby, rodičov prinútili venovať sa jej spolu s ďalšími súrodencami na plný uväzok, prinášajúc stále nové etapy a miľníky v repertoáre úkonov ktoré vyžaduje. Drvivá väčšina detí s touto chorobu neprežije prvého pol roka života a Alžbetke tiež dávali nulovú šancu ešte aj počas prvých dní na JISke, kde strávila prvý mesiac pod sedatívami (pre veľké bolesti) a pradivelnými transfúziami.
Tvorba jej pokožky je približne 10x rýchlejšia ako je štandard, zanechávajúc doslova „zasneženú domácnosť“ kúsočkami kože. Niekoľko krát denne si jej telíčko pýta veľké dávky rôznych zvlhčujúcich krémov a lubrikantov, pretože ani jeden milimeter nemôže ostať suchý. O pár hodín nie je po kréme ani stopy a povrch tela je opäť ako suchý zips a natieraci nekončiaci maratón pokračuje. Ráno a večer sú potrebné predlhé kúpele – nie pre jej zábavu, ale kôli nutnej a pracnej exfoliácii celého tela, stará pokožka musí ísť preč! Spotreba krémov, vazelín a glycerínov stúpa do niekoľkých litrov mesačne – a stúpať ešte bude. Ako základné liečivo používajú rodičia špeciálny a veľmi silný krém na tvár, očká, a ušká, ktorý si musia vo veľkých množstvách zabezpečovať sami, spolu s desiatkami ďalších neštandardných výdavkov a pomôcok (napríklad modelárska fréza na odstraňovanie pancieru).
Prvý rok riešili rodičia tisíce kritických úkonov ako napr. zakrývanie očiek a ich kvapkanie kvôli prevencii trvalej slepote, keďže Alžbetka nevedela zavrieť očká, taktiež postupné odrezávanie a odfrézovavanie panciera, zábaly, rehabilitácie, operácie, adaptéry, ortézy, vývezy, hadičkovanie, brúsenie, polohovania…. ale terajšia nastávajúca etapa bude náročná iným spôsobom, pričom základná opatera ostáva a ostane – koža jej nikdy nedorastie, procedúry budú rovnako nutné, ba náročnejšie a objemnejšie v každom smere.
Pomoc pre Alžbetku
Organizácia Čo dokáže mama sa rozhodla Alžbetke a jej rodine pomôcť prostredníctvom jednej zo svojich pravidelných aukcií. Aukcia spočíva vo vydražení výrobkov, ktorých celý výťažok poputuje rodičom chorého dievčatka.
Ak máte vlastnoručne vyrobené výrobky, ponúkate nejaké služby (a môžete venovať poukážku) alebo ste autor a chcete venovať svoju knihu, určite tak urobte!
Fotky výrobkov, kníh, poukážok a vstupeniek posielajte prosím na aukcia@codokazemama.sk
Nič zatiaľ neposielate poštou. Samotný výrobok sa pošle dražiteľovi, ktorý ponúkne najvyššiu sumu – jeho adresu dostanete po ukončení aukcie)
Do mailu prosím pošlite spolu s fotkou výrobku nasledovné info:
• Názov výrobku/služby
• Vyvolávacia cena: obyčajne 1 eur
• Detail/Popis výrobku (čo to je, materiál, veľkosť atď)
• Meno a Priezvisko (Ak si neželáte nemusí byť zverejnené)
• Telefón (nebude zverejnený, potrebujú len na kontakt)
• Link na vašu fanpage (nepovinné, ale uvedú ho pri fotke výrobku na vašu propagáciu)
• Link na váš obchodík na www.codokazemama.sk (tiež nepovinné, slúži na vašu propagáciu)
Zber výrobkov potrvá do soboty 31.7.2021
Po ukončení zberu výrobkov bude prebiehať aukcia vo facebookovej skupine Čo dokáže mama. Dražiť sa bude v komentároch, pod jednotlivými fotografiami výrobkov.
„Alžbetka je naša láska a celá rodina ju absolútne ľúbi a teší sa jej, s láskou sa o ňu staráme a využívame každú chvíľku pri jej opatere na pomaznanie sa s ňou, pretože je, objektívne, veľmi zlatá. Zároveň ale posledný rok „melieme z posledného“ a fungujeme na 200%, avšak vďaka pomoci okolia to zvládame a panuje u nás poväčšinou dobrá nálada a veľa zábavy. To množstvo detailov ktoré je nutné robiť a myslieť na ne každý deň je nad rámec tohto príspevku – táto choroba je proste príliš iná, svetlo na konci tunela v klasickom ponímaní neexistuje – ide skôr o to, aby sme každý deň osvetlovali Alžbetkinu cestu v tomto tmavom tuneli, uľahčovali a umožňovali jej existenciu a fungovanie. Doteraz sme to a aj teraz to stále zvládame na jednotku, ale, je to primárne otázka peňazí, keďže obaja rodičia sme od jej narodenia doteraz nejako nestihli nič iné okrem rodiny… “ hovorí Alžbetkina mamička
Celý Alžbetkin príbeh nájdete na www.elizea.sk
